{"id":81127,"date":"2024-06-21T13:11:07","date_gmt":"2024-06-21T16:11:07","guid":{"rendered":"https:\/\/satsaider.com\/inicio\/?p=81127"},"modified":"2024-06-21T13:11:09","modified_gmt":"2024-06-21T16:11:09","slug":"dia-mundial-de-la-ela-un-testimonio-de-valor-lucha-y-conciencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/satsaider.com\/inicio\/dia-mundial-de-la-ela-un-testimonio-de-valor-lucha-y-conciencia\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de la ELA: Un testimonio de valor, lucha y conciencia"},"content":{"rendered":"\n

Horacio Su\u00e1rez<\/strong> es el secretario de Prensa de la Seccional Entre R\u00edos del SATSAID y, con el objetivo de visibilizarla y generar conciencia, nos cuenta su experiencia con esta enfermedad, que afecta a dos de cada 100.000 habitantes. <\/p>\n\n\n\n

Quiero citar a la campa\u00f1a de la televisi\u00f3n, quien cre\u00f3 conciencia en la ciudad con los baldazos de agua y hielo, y a muchos enfermos qu\u00e9 conoc\u00ed. <\/p>\n\n\n\n

Dese\u00f3 compartir lo que transito d\u00eda a d\u00eda con mi salud. Aunque contar cada detalle requerir\u00eda varias p\u00e1ginas, narrar\u00e9 brevemente sobre esta compleja enfermedad que me habita. <\/p>\n\n\n\n

Para empezar, quiero presentarles la ELA, Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, una enfermedad neurodegenerativa que causa debilidad muscular progresiva y afecta el control de los m\u00fasculos necesarios para moverse, hablar, comer e incluso respirar.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Todo comenz\u00f3 hace aproximadamente siete a\u00f1os (2015), con dificultades para comer y tragar. Despu\u00e9s de consultar a un dentista sin respuestas claras y buscar en Internet, empec\u00e9 a notar problemas al articular palabras (disartria). La verg\u00fcenza me llev\u00f3 a callar y solo presenciar, aunque segu\u00ed con mis actividades en el SATSAID Entre R\u00edos, una parte valiosa de mi vida. <\/p>\n\n\n\n

La enfermedad se manifest\u00f3 claramente a fines de 2016, con p\u00e9rdida de peso y problemas para caminar. Buscar ayuda profesional, incentivado por mi se\u00f1ora y mi hijo, me llev\u00f3 a recorrer varias ciudades para llegar a un diagn\u00f3stico. Las dificultades para hablar me causaron gran estr\u00e9s, depresi\u00f3n y aislamiento durante casi dos a\u00f1os. <\/p>\n\n\n\n

Con la ayuda de mi obra social, TV Salud<\/strong>, consegu\u00ed atenci\u00f3n en Buenos Aires. Despu\u00e9s de m\u00faltiples ex\u00e1menes, el diagn\u00f3stico fue Miastenia gravis. Comenzaron tratamientos e internaciones, aunque sin un diagn\u00f3stico definitivo y con mejoras leves. <\/p>\n\n\n\n

Estar en casa fue un gran desaf\u00edo para m\u00ed y mi familia. Llev\u00f3 m\u00e1s de tres a\u00f1os con internaci\u00f3n domiciliaria y, a pesar de las limitaciones, contin\u00fao trabajando con la ayuda del sector ocular TOBBI y una notebook actualizada, disfrutando de paseos en familia y apoyado incondicionalmente por ellos y mis compa\u00f1eros de trabajo, quienes me pasan novedades para difundir las actividades de nuestro gremio. <\/p>\n\n\n\n

Como mensaje final, a quienes la padecen, les deseo mucha fe y esperanza, hasta encontrar la cura. <\/strong>Y a quienes no, les pido que se comprometan con esta lucha, para que la comunidad sepa que la ELA existe<\/strong>, porque es necesario que el Estado y las instituciones de salud tomen cartas en el asunto<\/strong>, permitiendo acceso universal a tratamientos y diagn\u00f3sticos para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad. <\/p>\n\n\n\n

Tuve la fortuna de contar con una buena obra social que me lo facilit\u00f3, pero s\u00e9 que no es as\u00ed en todos los casos. Parte de mi lucha es conseguir equidad en la atenci\u00f3n y diagn\u00f3stico temprano de la ELA, para reducir los da\u00f1os f\u00edsicos y psicol\u00f3gicos.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Finalmente, agradezco especialmente a mi gremio de televisi\u00f3n de Entre R\u00edos, a mi familia, y al grupo de profesionales y enfermer\u00eda que son la parte principal para sobrellevar esta dura enfermedad y quienes est\u00e1n a diario conmigo. <\/p>\n